(introduzione al Seminario sul ddl Non autosuffcienza e caregiver familiar, Bologna 19 febbraio 2026)
Legislazione Disabilità e caregiver familiari: sono 2 binari paralleli che in verità sono molto molto complicati ecco perché oggi diamo vita come TUTTEPERITALIA, Associazione Nazionale libere idee forti proposte (www.tutteperitalia.it) in questa dimensione rivolta alla fragilità consapevole per accompagnare gratuitamente le persone che desiderano aver una bussola formativa tecnica scientifica. Per cui dopo anni di impegno nel settore che ha coinvolto molti partner dai sindacati alle associazioni da istituzioni come Inps e Inail, essendo arrivata ad un punto delicato, ritengo utile organizzare qui a Bologna come a livello nazionale una strada di informazione condivisione partecipazione assunzione di responsabilità su questo tema troppo lasciato alla politica rissosa e spesso illusoria e legislativamente incapace ad essere organica.
La verità è importante, non abusare dell’intelligenza e della buona volontà è fondamentale.
Dunque oggi un primo incontro organizzato con persone competenti di indubbia competenza per sviluppare il percorso gratuito che serva a entrare nel merito senza illusioni di sorta ma affrontando i punti con grande sincerità perché si faccia chiarezza: si è sviluppata una corsa al business della formazione anche da parte delle associazioni familiari e degli ETS Enti del terzo settore, degli enti decotti di formazione.
Per entrambi i provvedimenti le sfide da affrontare restano numerose, come il reperimento di finanziamenti adeguati e la necessità di interventi normativi mirati e strutturali e chiari. E’ assistenza /lavoro silenzioso non volontario ma indispensabile ha rappresentato uno dei pilastri impliciti del welfare italiano, compensando la debolezza dei servizi pubblici.
Il riconoscimento della cura informale deve essere accompagnato da interventi mirati e strutturali, sostenuti da un adeguato finanziamento. È proprio su questo terreno che l’azione di governo è incerta e sostanzialmente arenata. Il disegno di legge finalmente bollinato si struttura in tre titoli e sedici articoli e mira a costruire, per la prima volta, una cornice nazionale unitaria per la definizione, il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare, superando l’attuale frammentarietà normativa.
Individuiamo quattro assi principali.
In primo luogo, viene introdotta una definizione giuridica omogenea della figura del caregiver familiare, che chiarisce il perimetro soggettivo di riferimento. La platea dei potenziali beneficiari include il coniuge, il partner dell’unione civile, il convivente di fatto e i familiari entro determinati gradi di parentela.
In secondo luogo, il disegno di legge prevede il riconoscimento di un nucleo minimo di diritti e tutele, con particolare riferimento a permessi e congedi collegati all’attività di assistenza e a strumenti di conciliazione tra lavoro e cura. In una prospettiva più ampia, il provvedimento sembra inoltre prefigurare – almeno sul piano programmatico – un possibile sviluppo di tutele previdenziali dedicate, un ambito che ha finora rappresentato uno dei principali punti ciechi delle politiche rivolte ai caregiver.
Un terzo elemento è l’introduzione di un sostegno economico mensile, il cosiddetto Bonus Caregiver, fino a 400 euro, non imponibile e gestito dall’INPS. Il contributo è orientato in via prioritaria ai caregiver conviventi con la persona assistita e impegnati in carichi assistenziali particolarmente intensi. L’erogazione avviene su base trimestrale, fino a 1.200 euro ogni tre mesi, per un massimo di 4.800 euro annui, configurandosi di fatto come un rimborso esentasse volto a sostenere le situazioni di maggiore gravosità assistenziale. L’accesso al beneficio è tuttavia subordinato a requisiti economici stringenti: un ISEE familiare non superiore a 15.000 euro e un reddito da lavoro del caregiver non oltre i 3.000 euro lordi annui. Il bonus spetta inoltre esclusivamente a chi assiste una persona con disabilità grave riconosciuta ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 104/1992, o titolare di indennità di accompagnamento, prestando almeno 91 ore settimanali di cura e convivendo con la persona assistita.
La normativa è complicata, la copertura economica troppo bassa per affrontare la situazione
Allora bisogna sapere prima di tutto di che platea parliamo, Piattaforma Inps ma soprattutto il cd integrazione formale del caregiver nei dispositivi di presa in carico, prevedendone l’inserimento nel “Progetto di vita” e nel Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) della persona assistita. Questo passaggio assume particolare rilievo perché collega il riconoscimento del caregiver non solo a misure monetarie, ma anche alla governance dei percorsi assistenziali, coinvolgendo il caregiver familiare nella immaginata integrazione tra dimensione sociale e sanitaria e rendendo più visibile il contributo della cura informale all’interno della programmazione degli interventi ma anche deve chiarire nero su bianco chi fa che cosa
Sul piano attuativo, il riconoscimento dello status di caregiver dovrebbe avvenire attraverso una piattaforma dedicata dell’INPS, la cui attivazione è prevista a partire da settembre 2026, con la funzione di certificare la condizione del caregiver e consentire l’accesso alle misure previste dal provvedimento.ma stiamo arrancando perché le Commissioni interdisciplinari arrancano per mancanza di personale.
Il nodo delle risorse: continuità, riallocazioni e ambiguità
Il nuovo disegno di legge si colloca all’interno di un quadro finanziario frammentato e instabile, che riflette le difficoltà strutturali del sistema italiano nel dotarsi di strumenti stabili e coerenti per il sostegno alla cura familiare. Le risorse dedicate ai caregiver risultano infatti distribuite su più fondi, oggetto nel tempo di continui riassetti istituzionali e riallocazioni, con effetti rilevanti in termini di prevedibilità e continuità delle politiche.
Il principale riferimento resta il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, istituito con la legge di bilancio 2018 e dotato di una dotazione strutturale pari a 25,8 milioni di euro annui. Nel corso degli anni, il Fondo ha subito ripetuti spostamenti: inizialmente collocato presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, è stato successivamente trasferito alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e, a partire dal 2024, confluito nel Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità. Parallelamente, i decreti annuali di riparto hanno progressivamente orientato l’utilizzo delle risorse verso una logica selettiva, privilegiando i caregiver che assistono persone con disabilità gravissima. L’attuazione è stata affidata in larga misura alle Regioni, attraverso contributi economici diretti, assegni di cura e misure di sollievo, rafforzando il ruolo dei livelli territoriali nella gestione operativa degli interventi.
Accanto a questo strumento, la Legge di Bilancio 2021 ha istituito un secondo Fondo, specificamente destinato alla copertura finanziaria degli interventi legislativi per il riconoscimento del caregiver familiare. Rifinanziato negli anni successivi, il Fondo ha raggiunto una dotazione complessiva di 80 milioni di euro nel 2022. Tuttavia, la Legge di Bilancio 2025 ne ha modificato temporaneamente la destinazione, prevedendo l’utilizzo delle risorse per finalità proprie del Fondo per le non autosufficienze, in particolare a sostegno dei servizi socio-assistenziali rivolti alle persone anziane non autosufficienti. Si tratta di una scelta che non comporta un incremento delle risorse complessive, ma una loro riallocazione, rinviando ancora una volta la costruzione di un canale finanziario stabile e dedicato al riconoscimento del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari.
Nel complesso, il quadro che emerge è quello di una pluralità di fondi, rifinanziamenti episodici e destinazioni mutevoli. Se da un lato questo assetto consente interventi mirati e una certa flessibilità nell’allocazione delle risorse, dall’altro rischia di compromettere la coerenza strategica e la prevedibilità delle politiche di sostegno alla cura familiare nel medio-lungo periodo, rafforzando un approccio emergenziale piuttosto che strutturale.
Le risorse bisogna avere il coraggio di trovarle strutturali: nel fondo per la coesione sociale, nelle fondazioni bancarie, nel Pnrr stravolto.
Una svolta attesa, ma ancora incompiuta
Il tema del caregiver familiare si colloca trasversalmente all’interno delle riforme avviate con il PNRR, lungo due direttrici strategiche. Da un lato, il potenziamento dell’assistenza domiciliare integrata, della telemedicina e dei meccanismi di presa in carico territoriale, orientati a rafforzare la continuità assistenziale e a ridurre il ricorso all’istituzionalizzazione. Dall’altro, la riforma delle politiche per le persone anziane introdotta dalla legge n. 33/2023 e attuata con il decreto legislativo n. 29 del 2024, che ridefinisce l’architettura della long-term care per la popolazione anziana non autosufficiente.
La centralità del domicilio come “primo luogo di cura” e l’integrazione tra servizi sanitari e sociali presuppongono la presenza continuativa di una figura di cura, capace di garantire assistenza quotidiana, coordinamento con i servizi e supporto alla gestione delle prestazioni sanitarie e sociosanitarie. Tuttavia, questa presenza continua a poggiare su basi fragili sul piano giuridico e istituzionale, con tutele limitate e un riconoscimento che resta parziale e tante contraddizioni, lentezze organizzative dispersione di tempo e risorse.
L’ultima questione è contenuta nella proposta della norma indisponente per chi ha poi accumulato cd esperienza come Caregiver di partecipare ad un corso di cd formazione per avere un certificato e iscriversi a una sorta di albo per poi fare il caregiver, ossia badante a pagamento.
In questo quadro, emergono almeno tre nodi critici.
In primo luogo, l’eventuale sviluppo di tutele contributive e previdenziali dedicate – ad oggi non ancora definite – dovrà evitare di alimentare un circolo vizioso già ben noto nel contesto italiano: l’incremento della povertà lavorativa e l’accumulo di carriere contributive frammentate, che espongono i caregiver a un elevato rischio di povertà non solo durante l’età lavorativa, ma anche nelle fasi successive del ciclo di vita, fino all’età anziana.
In secondo luogo, il disegno di legge rischia di creare incentivi distorsivi, in particolare per le donne economicamente più vulnerabili, con redditi e ISEE molto bassi. Il sostegno economico, se non accompagnato da servizi adeguati e da reali politiche di conciliazione, può incentivare l’uscita dal mercato del lavoro e alimentare la cosiddetta “trappola della povertà”. Un rischio già evidenziato nel dibattito sull’Assegno Unico e Universale, che ha mostrato come, nelle famiglie dual-earner, siano spesso le donne a rinunciare all’occupazione in presenza di un trasferimento monetario sufficiente a garantire il minimo sostentamento familiare.
Infine, il sostegno economico previsto dal disegno di legge si caratterizza per un’impostazione fortemente selettiva, subordinata a requisiti stringenti di reddito, convivenza e intensità del carico assistenziale. Si tratta di una misura che interviene prevalentemente nelle situazioni di maggiore gravità, senza configurare un diritto soggettivo generalizzato per chi presta cura in ambito familiare. In questo senso, la riforma sembra rafforzare un approccio residuale, volto a compensare parzialmente le carenze del sistema dei servizi, più che a costruire un pilastro strutturale di tutela del lavoro di cura. La persistente tensione tra misure selettive, rivolte a specifiche categorie o condizioni di bisogno, e misure universalistiche, pensate per garantire diritti e tutele omogenee su tutto il territorio nazionale. Nel caso dei caregiver familiari, la bilancia pende chiaramente verso la prima opzione. Il riconoscimento della figura non si traduce infatti nella definizione di livelli essenziali delle prestazioni (LEP) dedicati al sostegno alla cura, né nell’attribuzione di un diritto sociale pienamente esigibile, ma assume la forma di interventi condizionati, vincolati a requisiti stringenti e fortemente dipendenti dalla disponibilità di risorse e dalla capacità amministrativa dei territori.
Anche quando un LEP è formalmente definito, il sostegno rischia di restare insufficiente e più nominale che reale. In mancanza di risorse adeguate e di obblighi chiari sull’erogazione, gli standard considerati “essenziali” possono essere ridotti in base ai vincoli di bilancio e al numero dei beneficiari, risultando di fatto poco efficaci nel rispondere ai bisogni di cura. L’aumento formale della copertura non si traduce necessariamente in un miglioramento concreto della quantità e della qualità dell’assistenza, producendo effetti soprattutto statistici e un impatto molto limitato sulla vita delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie. In questo senso, il richiamo ai LEP appare in parte paradossale: livelli definiti come “essenziali” che, nella pratica, incidono poco sia sul benessere delle persone assistite sia sul carico quotidiano dei caregiver familiari. Standard di assistenza molto ridotti difficilmente possono rappresentare un reale sollievo per chi presta cura in modo continuativo, spesso in condizioni di isolamento e con poche alternative.
Anche l’istituzione di nuovi fondi destinati al sostegno del ruolo del caregiver, pur segnalando una crescente attenzione politica al tema, rischia dunque di tradursi in un intervento marginale e compensativo, più vicino a un riconoscimento simbolico che a una reale presa in carico. In assenza di un innalzamento sostanziale dei livelli di prestazione e di un adeguato finanziamento dei servizi, il sistema continua a reggersi su un presupposto implicito ma decisivo: che la cura resti, in ultima istanza, una responsabilità privata delle famiglie.
Alessandra Servidori
